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  • 기사등록 2017-09-08 17:18:46
  • 수정 2017-09-11 15:46:43
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▲ 지난 8월 25일, 한국펭귄회 임유순 회장을 만났다.


[트리니티메디컬뉴스=박정미기자] 한국펭귄회는 자가면역질환을 앓고 있는 환우들의 모임으로 1만여명의 회원과 여섯 개의 지부를 가지고 있다.


당초 대한류마티스건강전문학회의 자조관리 프로그램 참가자 모임으로 출발했으나 2001년 7월 11일 관절염 환우회 '한국펭귄회'로 공식 출범해 지난해 7월 6대 회장인 임유순 회장이 맡아 현재까지 운영하고 있다.


임유순 회장을 만나 류마티스에 대한 이야기를 들어보았다.


Q. 한국펭귄회에 대해 간단히 소개해 달라.


A. 환자들의 아픔을 나누고 회원들 사이의 친목을 도모하며 삶의 질을 향상시키기 위해 존재하는 단체다. 창립한 지 16년이 지났다.


나 역시도 한국펭귄회의 역사를 알고 싶어서 지난 5월에 초대 회장님을 찾아가서 뵀는데 70대 후반인 전 회장이 나에게 창립할 때 끊은 테이프와 가위를 줬다. 활동하는 것을 보니 다 넘겨줘도 좋겠다고 하면서. 책자, CD, 테이프 등 모든 것을 다 가지고 왔다. 그래서 어깨가 무겁기도 하다. 지금도 열심히 이끌어나가고 있지만 임기 동안 더 열심히 하려고 한다. 환우들에게 조금이라도 도움이 되게 하려고.


한국펭귄회 사이트에 신규 가입하는 회원이 있으면 꼭 30분 정도는 통화한다. 어떤 환자는 가족도 모르는 자신의 아픔을 알아주는 것 같아 너무 고맙다고 하기도 했다. 그런 분들을 위해서라도 한국펭귄회가 계속 이어지기를 바라고 있다.


Q. 류마티스라고 하면 사람들에게 굉장히 익숙한 질환이면서도 제대로 알고 있는 이는 없다는 생각이 든다. 류마티스라는 질환에 대해 한 마디 한다면?


A. 예전에는 제대로 아는 사람이 없다는 말이 맞았지만, 5년 전부터는 그래도 제대로 알고 있는 사람이 많아졌다. 그 전에는 퇴행성 관절염과 류마티스 관절염을 똑같이 생각하는 사람이 많았다. 지금은 그렇지 않다. 차이점을 확실하게 안다.


간단하게 이야기하자면 혈관 속에서 면역체계가 자기들끼리 공격하는 거다. 아군인데 그 걸 구분 못하고 적군처럼. 그러면서 관절이 파괴되는 그런 병이라고 간단히 생각하면 되겠다.


지금은 환자들의 의학상식이 대단한 것 같다. 미디어에 노출이 많이 돼서 그런진 모르겠지만 요즘 환자들은 자신이 먹는 약이 어떤 약이고 몇 mg을 먹어야 하는지까지 다 꿰고 있다. 그 정도로 질병에 대한 관심이 상당하다는 거다.


Q. 펭귄회가 환우들을 위해 펼치고 있는 사업이 궁금하다.


A. 건강강좌 소모임을 일년에 두 세 번 한다. 우리가 교수님을 직접 섭외하지 않고 류마티스학회를 통해서 모시는데, 주제도 교수님이 정해서 진행한다. 우리가 정하는 경우도 있지만 그 게 예의인 것 같아 특별한 경우가 아니면 그렇게 진행하고 있다.


3개월 전에 강좌를 의뢰하고 강당 섭외도 3개월 전에 한다. 하나의 행사를 하기 위해서 3개월 동안 힘을 쏟아붓는 거다. 그래서 그런지 이 행사를 치르면 나는 시작하기도 전에 긴장부터 한다.(웃음)


서울에서 1년에 두 세 번 하고, 대구가톨릭병원에서 지난 4월에 개최됐다. 오는 10월 21일에는 서울대병원에서 건강강좌 겸 총회가 있다. 11월에는 회원들과 온천으로 건강여행을 떠난다. 유황온천이 류마티스에 좋다고 한다. 그래서 항상 회원들과 가을에 여행을 가는데 온천은 필수고 맛있는 식사도 함께 한다. 지난 해에는 허브랜드와 온천을 갔다 왔다. 올해는 배를 안 타고도 인천 석모도에 갈 수 있는 버스길이 열린다 해서 그 곳에 갔다가 강화도 약암온천에 들렀다 오는 코스다.


지금까지 사무실이 없었는데 어제(인터뷰일 기준, 8월 24일) 사무실을 계약했다. 그 발표를 여기서 하게 됐다.(웃음)


3월과 10월에 펭귄회 소식지도 5000부를 발행해서 대학병원 교수, 보건소, 환자, 각계 의료기관에 배부하고 있다.


Q. 2017년에는 '희귀질환 극복의 날'이 선포돼 환우들에게 뜻깊을 것 같다. 이에 대한 소회를 말한다면?


A. 솔직히 말하면 나는 그 게 별로 의미가 없다고 생각한다. 물론, 굉장히 큰 행사를 치르는 것이고 뜻깊은 일이지만 그런 규모의 행사를 치르는데 드는 경비도 만만치 않을 것이라 생각한다. 그렇다면 성대한 행사도 좋지만 그 비용을 진짜 어려운 환자에게 주는 것이 더 좋은 일이 아닌가라는 생각을 하게 된다.


차비가 없어서 병원을 못 가는 환자도 있고 나라가 지급하는 기초생활수급비용 25만원으로 생활하는 환자도 있다. 현실적인 어려움이 있는 거다.


일례로 지난 6월 의사협회가 많은 경비를 들여서 걷기대회를 개최했다. 그 곳에 참석하는 환자들에게 일비를 1만5000원씩 지급한다고 했는데 지금껏(인터뷰일 기준, 8월 25일) 소식이 없다. 나는 회원들에게 그 걸 받을 수 있도록 해줘야 하는 사람이다. 의사협회에 전화를 해봤더니 재정이 부족해서 시행을 안 하고 있다고 하더라. 이 건 말이 안 된다고 생각한다. 행사에는 많은 인원이 동원됐다. 노인부터 장애인, 여러 단체의 사람들까지.


이런 경우가 있다 보니, 우리 입장에서는 이런 행사들이 보여주기식이라는 생각밖에 안 드는 거다. '희귀질환 극복의 날'이 제정됐는데, 지난 3월에는 강직성 척수염과 류마티스의 산정특례가 삭감된다는 소식을 들었다. 잠정적으로 1월 1일부터 시행된다고 하는데 어디서부터 자르는지도 모르겠다.


이 문제로 광화문 1번지에 회원들과 함께 가려고도 생각하고 있다. 환자 수가 2만이 넘으면 희귀질환 난치성 질환이 아니라는데, 우리 환자 수가 너무 많아서 그런가.(건강보험심사평가원 2016년 기준 26만3000명)


기준이 뭔지는 모르겠지만 1년에 한 번 병원에 가는 환자도 환우 숫자에 속하는 것 같은 느낌이 든다. 개인적인 생각이지만 환자라면 1년에 네 번 이상은 방문해야 하지 않나. 주사를 한 달에 보통 네 번을 맞는데 1년을 맞으면 1억에 가까운 돈을 쓰게 된다. 우리는 평생 주사를 맞아야 되는 사람들이다.


물론 지금도 잘 하고 계시지만 (사)희귀난치성질환연합회 신현민 회장님께서도 진정한 희귀난치성환자를 위해 더욱 열심히 일 해주셨으면 좋겠다.


Q. 문재인 케어가 올해 의료계의 뜨거운 감자다. 희귀질환에 대한 부분도 많이 언급되고 있는 것으로 아는데 이에 대해서는 어떻게 생각하나.


A. 문재인 정부 들어오면서 지금 현재 시행하는 정책들을 보면 정부에서 부당한 부분을 많이 시정하고 혜택을 보게 해줬지만 정권이 바뀌면 또 어떻게 될지 모른다는 생각도 든다. 몇 년을 혜택 받다가 그 것이 사라지면 환자들은 더 힘들어진다.


10% 내던 것에서 치료비가 추가되면 젊은 사람의 경우 돈이 들어도 치료의 길을 택하지만 노년층의 경우 아예 병원에 가지 않는 경우도 생긴다.


물론, 지금 문재인 정권 동안에는 계속 좋은 방향으로 이어졌으면 하는 바람이 있다.


Q. 펭귄회 활동을 하면서 기억에 남는 에피소드가 있나.


A. 2년 전에는 내가 펭귄회 감사를 했다. 감사 시절 회장님을 많이 도왔다. 그 게 지금 회장으로 홀로서기하는데 밑받침이 된 것 같다.


에피소드라...


어떤 코미디 프로그램에서 모 코미디언이 유리관 속에서 대기하는 출연자에게 '혹시 류마티스는 안걸리셨죠?' 그렇게 말해서 내가 방송 후에 그 피디를 찾아 통화를 한 적이 있다. 당시 회장에게 말해서 사과문을 꼭 받아야 된다 했는데 결국 못 받았다. 회장님의 관심도 없었고.


올 초에는 공중파 유명 주말 예능프로그램에서 출연진들이 춤을 엉거주춤으로 추니까 화면의 40%나 되는 큰 글자로 '류마티스댄스'라고 써 있어서 사과문 보내라고 항의했다.


사과를 받았고, 일정 부분은 수정도 됐다.


그 사람들은 재미로 하는 말이지만 우리에게는 뼈를 깎는 아픔이다. 나 같은 경우에도 손가락 변형이 안 왔을 때는 사람들이 손을 감출 때 뭘 그렇게 감추나 그랬는데 내가 그렇게 되니까 안 그렇더라. 사진 찍을 때도 손을 감추게 되고.


더불어 사는 사회에서 서로 배려하는 모습을 보여줬으면 좋겠다.


Q. 올해 남은 계획에 대해 알려달라.


A. 올해 남은 계획은 서울대병원 건강강좌와 총회, 가을 소식지, 건강 여행, 이 세 가지의 비중이 크다. 지금 그 세 가지를 잘 진행하기 위해 밤낮으로 구상하고 있다.


Q. 환우들에게 한마디 부탁한다.


A. 무슨 단체든지 돈에 대해서 이야기하기 어렵지만 회원분들께서 회비를 좀 잘 내주셨으면 좋겠다. 운영하는데 제일 중요한 부분이고 그렇게 또 해주셔야 펭귄회를 사랑하는 마음이 전해지는 부분이 있으니까.


환자의 입장으로서, 환자 가족의 입장으로서 한 말씀 드린다.


처음에는 관절염인줄 알고 정형외과를 전전하다가 몇 군데를 거쳐서 류마티스 확진을 받고 많이 놀라셨겠지만 열심히 치료하면 완치는 아니라도 진행은 늦출 수 있다고 한다. 열심히 치료하길 바란다.


가족분들은 내가 환자라고 바꿔 생각해보는 것을 권한다. 아침에 일찍 일어나지도 못하고 그럴 때 조금이라도 도와주면 좋겠다. 특히 가사일이나 심리적인 부분에서. 그러면 용기를 내서 치료하는데 더 도움이 될 것 같다. 절대로 숨기지 말고 세상밖으로 나왔으면 좋겠다.


아, 그리고 하나 더. 펭귄회 소식지는 초창기에 제호가 '아름과 나눔'이 아니라 '펭귄회소식'이었다. 펭귄회가 근관절협회와 함께 활동하면서 '아름과 나눔'으로 바뀌었는데 조만간 '펭귄회소식'으로 다시 바꾸고 싶다. 단독으로 펭귄회를 이끌어나가고 싶다.


Q. 트리니티메디컬뉴스 독자들에게 한마디 부탁한다.


창간 소식을 듣고 정말 기뻤다. 희귀난치성질환을 첫 번째 가치로 두고 사이트를 운영하면서 노인성질환과 반려동물에 대해서도 중점을 두고 취재를 하는 곳이라고 해서 너무 좋았다. 어떻게 우리 마음을 이렇게 알아주는 데가 있을까 하는 생각이 들었다.


앞으로도 많은 발전이 있었으면 좋겠다. 환자들과 더불어 발전하는 매체가 되었으면 좋겠다.

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